謝松洲談免疫風濕病 從紅斑性狼瘡看免疫風濕 | 生病了怎麼辦 - 2022年12月

謝松洲談免疫風濕病 從紅斑性狼瘡看免疫風濕

作者:謝松洲
出版社:大塊文化
出版日期:2018年12月29日
ISBN:9789862139479
語言:繁體中文

  全身性紅斑狼瘡,涵蓋著最複雜的異常免疫反應、最多樣化的臨床表現,找出原因、及早治療,可以避免後續結構性損傷,持續藥物治療及追蹤,能使疾病達到長期的穩定與緩解,預後是大大不同的。

  坊間常有被宣稱具「增強免疫力」的健康食品,是否真的有益於健康?還有許多探討的空間;但免疫最重要的是講究平衡,並非「強就是好」。提高免疫力才會健康的想法其實是個迷失,免疫系統最重要的是要平衡、要適當的反應,過度反應或不足的免疫系統,對健康都是一個潛在的威脅。

  免疫風濕病發作時,即使是來得又急又猛,可能早已潛藏在體內一陣子了,有些風濕免疫病是慢慢醞釀發展,病人也不自覺,因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病,常有數周、甚至數年之久;在自體免疫病,尤其是全身性紅斑狼瘡這一族群,避免感染是非常重要的。希望藉由本書對疾病認知的推廣,避免因時間的累積,導致疾病走向不可逆的病變。

  一般有紅斑性狼瘡疾病的婦女懷孕,尤其是有乾燥症抗體時,建議媽媽16-24周,最好是每周去聽胎心音,避免風險之外,如果發現胎心音持續有掉拍或比較慢,趕快回診,越早治療,胎兒完全復原的機會越高。
 

作者簡介

謝松洲

  臺大醫院免疫風濕過敏科主治醫師

 


一位醫師教我的事情 / 郝明義
診療全身性紅斑狼瘡必須是一個團隊,患者必須成為治療團隊的一分子 / 余家利
「紅斑性狼瘡」的簡易小百科 / 藍忠亮
別自己嚇自己,先聽醫師怎麼說 / 謝松洲

第一章 免疫風濕科疾病不是不能治療
來勢洶洶波及多重器官的發病
紫外線光害誘發的紅斑性狼瘡
風濕免疫病難在異與同之間,紅斑,是紅斑狼瘡還是皮肌炎
抗磷脂質症候群,影響到哪個器官哪個器官就病變
新生兒狼瘡

第二章 免疫系統與風濕
自體免疫病的致病機轉是免疫失衡
都有備用量的各個器官
健康食品活化免疫系統治療風濕病,這是錯誤觀念

第三章 全身性紅斑性狼瘡
很多自體免疫病的觀念,都是從紅斑性狼瘡逐步延伸出來
自體免疫病發作,女性荷爾蒙是重要因素之一
自體免疫病診斷,主要是臨床表現
免疫風濕科很多症狀是慢慢來的

第四章 免疫風濕科治療的里程碑,類固醇
免疫風濕科最早應用類固醇是類風濕性關節炎
脈衝治療
療效與副作用──臨床的矛盾與極限

第五章 自體免疫病的治療
以忽略心態來逃避病變
治療觀念主要在控制疾病的活性
免疫調節藥物,疾病的修飾藥物
免疫調節藥物的介入治療
生活修正、自我照護,很重要
後記 最重要的還是「臨床表現」

自序

別自己嚇自己,先聽醫師怎麼說

謝松洲

  風濕病對一般人來說,似乎是耳熟能詳,但提到「自體免疫病」,則又覺得遙遠而陌生,甚至內心有些莫名的恐懼。在刻板的印象裡,免疫失衡導致的風濕病是個充滿不確定性、辛苦、不易診治的難症,面對疾病的到來無不忐忑不安,連未來也蒙上一層陰影。

  這場景在三、四十年前許多的病人、醫護人員並不陌生,一甲子前風濕科有了號稱美國仙丹的類固醇,開啟了治療的曙光,卻伴隨著疾病無法長期緩解及各種代謝副作用,因此病人除了面對疾病的不可預測,更加上治療的挫折。期間又歷經免疫調解藥物主導的年代,風濕科在二十世紀末,跨入了更充滿希望的里程碑──生物製劑的標靶治療,雖然風濕免疫病仍有許多尚待突破,但基於對疾病的瞭解及治療診斷的進步,對於這些比以往認知更常見的疾病,許一個希望的未來已不是夢。

  時至今日,治療在免疫風濕病有了大突破之際,從種種的臨床觀察,對於免疫風濕疾病,還是有著太多的迷思與誤解。面對免疫風濕病常常潛藏著無知的恐懼,其中最重要的因素可能來自於不認識、不了解及不常見。但自體免疫病隨著免疫學及診斷治療的進步,風濕病可能並不像一般人所認知的那麼少。許多人還是停留在三四十年的觀念和印象,其中最大的衝擊,在於充斥許多著負面訊息,讓病患在面對的當下充滿挫折卻鮮少其他的支持。

  免疫風濕病發作時,即使是來得又急又猛,也可能已潛藏在體內一陣子了,更有些風濕免疫病本身就是慢慢醞釀發展,常常也就不會有自覺症狀。因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病,常有數週甚至數年之久。希望藉由對疾病認知的推廣,可以達到早期診斷早期治療的理想,以避免因時間的累積疾病走向不可逆的病變。

  全身性紅斑狼瘡,涵蓋著最複雜的異常免疫反應及最多樣化的臨床表現,早期紅斑性狼瘡教科書的作者Dubois曾說:「全身性紅斑狼瘡,是值得終身去研究與學習的疾病,是所有免疫疾病的原型。」可見紅斑狼瘡在免疫疾病中的重要性。

  在偶然的因緣際會裡有機會寫這本書,希望藉由這些年來我與病友們共同面對這些疾病的一些歷程,加上近年來有關自體免疫病相關的知識與觀念,讓大家對免疫風濕病有所了解而不多慮。在書中嘗試以全身性紅斑狼瘡為主軸,延伸出免疫風濕病致病的臨床實務、風濕免疫病的診斷治療及自我照護,藉由了解強化面對這些疾病的心理素質及勇氣。

  雖然免疫風濕病或自體免疫疾病,至今仍有許多尚待突破,我衷心期望,這本書可以提供病友們自我照護上些許的實質助益。
 

發病,來勢洶洶波及多重器官 這位病人王小姐,很年輕、二十歲出頭,來看診前的兩個禮拜,才開始斷斷續續地發燒,胸口不適;過去王小姐並沒有什麼特別的身體狀況。 所以發燒了,她在就近的診所看醫師,吃吃退燒藥,因為也沒有什麼特別的症狀,當時的那位醫師認為只是一般感冒,也沒有特別再去注意。直到斷斷續續發燒、而且持續了一個多禮拜後,開始出現有胸口悶、時有劇烈疼痛,接著開始喘了,王小姐才直奔急診,照了胸部X光,發現整個心臟已經擴大了。 通常自體免疫病燒起來可以很高,不過初期常只是斷斷續續的燒,並且當燒退時、常沒什麼持續性的異常,同時也不像典型的感染,一整天都在燒。因此自體免疫病病人有時候也就覺得好像也還好,不燒的時候也沒那麼不舒服,所以很容易就被輕忽,同時跟感冒容易混淆,常被誤認為可能就是感冒了。 王小姐到急診時,X光發現以她的年紀來看,心臟已經接近正常心臟的一倍半到兩倍大,但是當場肺部看起來還好。做心臟超音波時心臟明顯變大,心臟跳動力道非常差,當時的心輸出率,大概只剩正常人的百分之二十幾而已,已經是很嚴重的心衰竭。 當下王小姐被認為可能是病毒感染導致的急性的心肌炎,因而造成心衰竭,就收到心臟科的加護病房。進了心臟科加護病房,當時懷疑是急性心肌炎併發嚴重心臟衰竭,因此給予免疫球蛋白治療,接受免疫球蛋白治療後,好像有稍微好一點,症狀稍微緩解,但王小姐的心肺功能還是很差。緊接著發現她越來越喘,然後出現肺積水、小便減少,整個狀態就是併發心衰竭、肺積水、急性腎衰竭等,好幾個器官接連一起受到疾病侵犯並急速惡化。 這時醫師想到:「如果真是急性心肌炎,應該只影響到心臟,為什麼腎臟也在這麼短的時間就被拖累?」因同時併發多器官病變風濕免疫病是其中鑑別診斷之一,於是找免疫風濕科來會診。經過一系列檢查診斷後,確定是因紅斑性狼瘡引起,就開始針對紅斑性狼瘡給予各種積極治療。在免疫風濕科經過仔細檢查,發現王小姐身上有「抗核抗體」在內的多種自體免疫抗體,這些具致病性的自體免疫抗體加上抗體濃度又高,因此就造成多器官病變的重大傷害。


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